LKG-föreningen i Västra Sverige bildades i mars 2006.
Drivande av detta var Peter och Carina Simonsson från Uddevalla. De fick sin dotter i januari 2005 och kände att det inte fanns någon bra information att få när deras lilla tös kom till världen.  Inom kort kom familjen i kontakt med Sahlgrenska universitetssjukhuset med docent Jan Lilja & hans team. Teamet kunde förklara vad som skulle hända den närmast tiden , ge lite råd mm. Föräldrarna tog även kontakt med Stockholmsföreningen för att få mer info och i samband med detta blev det bestämt att man skulle starta upp en lokal förening i västra Sverige.

Tillsammans med fler familjer som de fick kontakt med under resans gång blev det en förening där de flesta tillhörde Sahlgrenska-teamet.

4 mars 2006 bildades föreningen i en lokal i Göteborg. Representant från Stockholm var med och docent Jan Lilja föreläste om hur han var ute i värden och hjälpte fattiga familjer där det fanns barn med någon form av LKG.

Ca 80 medlemsfamiljer var med när föreningen bildades (dessa fick väst ta över av Stockholm), från Värmland i norr till Halland i söder och till Vättern i öst.

Föreningen startades dels för att att man ville träffa andra familjer/personer med LKG men även för att kunna påverka vården av LKG-barn och ha en bra dialog med LKG-teamet på Sahlgrenska och andra myndigheter. 

I nuläget har föreningen ca 50 medlemsfamiljer runt om i Sverige. Det unika med föreningen är att de flesta familjer/personer stannar kvar och stöttar föreningen efter avslutad behandling. Systerföreningar finns i Stockholm (den tidigare föreningen i Umeå har i dagsläget ingen aktivitet)

LKG-föreningen i Västra Sverige har som mål att:

• Informera nyblivna föräldrar som hör av sig till oss

• Att träffas (titta på aktiviteter)

• Vara kontaktpersoner

• Vara aktiva inom vården

• Visa oss utåt i olika sammanhang

• Få dig att känna dig trygg i vårt umgänge